 بغداد/ إيناس العبيدي أطفال  تملأ ضحكاتهم أنين الأوجاع، تصحبها معاناة وخوف من المجهول.. نهاية قد تلوح بالأفق في أي لحظة، نور، موج، مصطفى  وسواهم لطالما تعايشوا معا لا يعرفون من طفولتهم سوى مواعيد تغيير الدم وحبوب علاج،  ونظرات شفقة، والجدران الكونكريتية تحيط بهم.  قصص عديدة ومؤلمة لا يسع المجال لذكرها..
 لأن التطرق لما تنطوي عليه، بحاجة إلى مؤلفات تقترب من ألفية ابن مالك لما يعانيه هؤلاء المرضى وعوائلهم من حيف الأيام. نقطة الانطلاق نحو مصير لا معلوم حسب تقارير طبية، فقد ازدادت في السنوات الأخيرة أعداد الأطفال المصابين بمرض الثلاسيميا (فقر دم البحر الأبيض المتوسط) في العراق الذي يفارق المعانون منه الحياة، ويعزى المتخصصون هذا الأمر إلى أسباب عديدة على رأسها قلة الوعي والإدراك لدى الأفراد، وشهدت مستشفيات الأطفال المختصة العديد من القصص وخبايا مؤلمة لمعاناة عوائل بسبب هذا المرض ، سعت "المدى" إلى اقتفاء اثر هذا المرض من خلال الاقتراب من المصابين به واللقاء بعوائلهم. البداية مع أم رواء التي أكدت أنها كانت تجهل إصابة ابنتها بـ(ثلاسيميا)، معربة عن أسفها بالقول " تأكدت من الأمر لكن بعد فوات الأوان".وتسرد أم رواء الظروف القاسية التي تعيشها ابنتها، ومحاولة ذويها إنعاشها لعلها تتجاوز هذه المحنة، مبينة "بعد الاختلاجات التي كانت تصيبها ومراجعتنا لمستشفى الطفل العربي تم تحويلنا إلى مستشفى ابن البلدي.. يقولون إن فيه قسما متخصصا بهذا المرض وهناك الخبر المحزن .. ابنتكم مصابة بمرض (ثلاسيميا).. لتبدأ رحلة العذاب.. في كل شهر تجري عملية تبديل الدم بكلفة باهظة، أما العلاج في الغالب فغير موجود سوى في الصيدليات التجارية وهو ما قوض من وضعنا الاقتصادي المتدني من ناحية مبدئية".ورغم تأكيد أم رواء تمكن العلاج من التخفيف من الألم الذي تعانيه ابنتها لكنها تشير في الوقت عينه إلى أن "صورة الموت لا تفارق مخيلتي.. هناك حالات وفاة كثيرة ناتجة عن نفس المرض".زواج عن حب أفلاطوني.. ولكن!!أما قيصر الابن البكر وثمرة زواج عن قصة حب أفلاطونية بين الوالدين، ولكن المرض اثر في فرحهما، يقول والده (موظف حكومي)، لم أكن أعي شيئا عن المرض أو وجوده أو كيفية تداركه  إلا بعد إصابة ابني".ويتابع "الكثير من الأقارب والأصدقاء عندما اخبرهم بالمرض لا تتوفر لديهم معلومات أو تكون ضئيلة مقارنة بخطورته، ناهيك عن الألم وعلاج الطفل وتكلفته التي اغلب المرضى الذين التقيهم في المستشفى ليست لديهم  قدرة مادية، واعتمادهم بشكل كبير على ما توفره وزارة الصحة والمستشفيات المختصة".ويؤكد أبو قيصر ضرورة أن تكفل الحكومة علاج المصابين وتوفره بشكل تام وان توعّي المواطنين بخطورته وكيفية تداركه .جمال طالقاني ناشط في حقوق الإنسان، وأحد المبتلين بهذا المرض يبين: لي ثلاثة أبناء مصابون به، فالأول بنت فارفت الحياة بربيعها الـ (17) والثاني شاب بعمر(20) عاما، توفاه الله كذلك، ولي الآن بنت مصابة بعمر (18) عاما .. وأحمد الله وأشكره على ما ابتلاني، واني انظر لكل أطفال مرضى الثلاسيميا نظرة واحدة واعتبرهم كأولادي الذين اكتويت بمرضهم وفقدانهم، بعد معاناته مع أبنائه أسس طالقاني جمعية الإيثار لإغاثة مرضى الثلاسيميا التي تكاد تكون الوحيدة المختصة في العراق.إحصائيات مخيفة عن المصابين بالمرضوعن عدد المصابين في العراق بمرض الثلاسيميا في عموم العراق يرجح طالقاني انه بنحو (15000) مصاب، حسب إحصائيات المنظمة عام 2011 ، وفي بغداد يوجد حوالي (4000) مصاب يتلقون علاجهم في مركزي ابن البلدي، بجانب الرصافة والكرامة في جانب الكرخ، كون المركزان يعتبران من أهم مراكز الثلاسيميا بالعراق، وبالذات مركز الثلاسيميا في مستشفى ابن البلدي، الذي يعتبر أيضا  الأفضل من ناحية تقديم العلاجات وتوفير الكوادر الطبية ومستلزماتهم العلاجية، حيث يراجع هذا المركز بحدود (2500) طفل مصاب.وعن أصعب الحالات التي واجهت حملة إغاثة المرضى يقول متحدثنا: أصعب المعوقات التي تواجهنا هي عدم تشريع قانون أو قرار يحول دون عقد قران المتزوجين ممن يحملون سمة المرض. الذي يؤدي بالتالي الى ولادة طفل مصاب، مصيره الموت المحتوم لا محال، نتيجة عدم التوعية بخطورة هذا المرض الفتاك، وكذلك بناء مراكز مستقلة بمعالجة المصابين بهذا المرض، وشمولهم برواتب شبكة الحماية الاجتماعية استثناء من الشرط العمري، وكما هو معمول في إقليم كردستان حيث يتقاضى المصاب راتبا قدره (150)مائة وخمسون الف دينار، تعينه وعائلته على سد جزء من تكاليف مراجعاتهم العلاجية .لا يوجد معدل عمري للمصابين  بالمرض، حيث تظهر أعراض المرض منذ الأشهر الأولى للولادة،  وهو احد أمراض الدم الوراثية، ومن الممكن ان يكون للعائلة ثلاثة او أكثر من المصابين، نتيجة الزيجات غير السليمة كون الأبوان يكونا حاملين لسمة المرض وبنسبة كبيرة ومؤثرة.وعن المناطق التي تكثر فيها أعداد المصابين، تشكل محافظة بغداد وبالذات في مدينة الصدر بجانب الرصافة النسبة الأعلى في عموم البلد فهي تحوي وحدها (4000) مصاب. العلاج وواقع المواطن العراقيوزارة